segunda-feira, abril 15, 2024
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InícioAssembleia Legislativa do ParanáAprovados projetos que promovem diagnóstico precoce e de doenças raras

Aprovados projetos que promovem diagnóstico precoce e de doenças raras

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Dois projetos de lei que visam aumentar a conscientização sobre o diagnóstico precoce e o enfrentamento de doenças raras na infância no Paraná estão próximos de se tornarem leis no estado. As propostas avançaram em segundo turno durante a primeira das duas sessões plenárias ordinárias realizadas e são de autoria da deputada Maria Victoria (PP). Com requerimento de dispensa de redação final, os projetos agora seguem para sanção governamental.

O projeto de lei 161/2023 estabelece o dia 6 de junho como o Dia de Conscientização sobre a Triagem Neonatal no Paraná. A triagem neonatal, realizada por meio do teste do pezinho, é obrigatória e gratuita em todo o país. A coleta é feita ainda na maternidade e é fundamental para prevenir doenças genéticas, metabólicas e infecciosas.

“A criação de uma data específica tem como objetivo chamar a atenção da população, dos profissionais da saúde e das autoridades para a importância desse exame, e para a necessidade de ampliar o acesso à triagem neonatal em todo o estado”, explica Maria Victoria.

Segundo o texto, o diagnóstico precoce é crucial para o tratamento adequado das doenças e síndromes raras, e “a consolidação de uma data no calendário oficial de eventos do Paraná incentivará a realização de eventos, seminários e ações sobre a importância da triagem neonatal”.

Como autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, a deputada também defende a expansão da triagem neonatal para identificar precocemente doenças e síndromes raras.

“Este é o nosso grande desafio. Ampliar a variedade de doenças e síndromes que podem ser detectadas na triagem neonatal. Em 2018, realizamos um projeto piloto bem-sucedido. O diagnóstico precoce permite o início de um tratamento adequado, o que pode ser decisivo para o futuro de milhares de pessoas”. Estudos indicam que cerca de 500 mil paranaenses possuem doenças ou síndromes raras.

Já o projeto de lei 508/2023 institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, a ser observada na última semana de maio. Esta é uma doença genética rara que afeta aproximadamente uma em cada 15 mil pessoas. Caracteriza-se por vários sintomas, incluindo fraqueza muscular, baixa produção de hormônios sexuais, obesidade mórbida, dificuldades de aprendizagem, entre outros.

Segundo a deputada Maria Victoria, embora a Síndrome de Prader-Willi seja pouco conhecida, é crucial ressaltar que ela pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos indivíduos afetados e de suas famílias. Além disso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem fazer uma grande diferença no prognóstico da doença.

Código da Polícia Civil

O projeto de lei 1012/2023, de iniciativa do Poder Executivo, que estabelece o Código Disciplinar da Polícia Civil do Paraná, foi aprovado em terceira discussão, porém, foi retirado da pauta da sessão antecipadamente pela presidência. A proposta define princípios, critérios, deveres, proibições, descrição das infrações disciplinares e suas respectivas punições.

O texto recebeu 12 emendas, fruto de um acordo entre as lideranças do Governo, da Oposição e da Bancada Feminina da Assembleia, contemplando demandas apresentadas pelo Sindicato das Classes Policiais Civis do Estado do Paraná (Sinclapol).

Outros Projetos

Em terceira discussão, os deputados estaduais aprovaram o projeto de lei 217/2024, apresentado pelo deputado Matheus Vermelho (PP), que obriga as agências bancárias, cooperativas de crédito e instituições financeiras a emitirem comprovantes do início do atendimento. O texto foi aprovado na forma de um substitutivo geral da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), alterando a Lei Estadual nº 13.400/2001, que trata de assunto semelhante.

Também em terceiro turno, foi aprovado o projeto de lei 483/2023, proposto pelo deputado Batatinha (MDB), que reconhece a Festa no Arraiá como parte integrante da cultura paranaense.

Por fim, o projeto de lei 548/2023, de autoria do próprio deputado Ney Leprevost (União), que institui a Semana Estadual do Influenciador Digital, recebeu uma emenda e foi encaminhado de volta à CCJ.

Utilidade pública

Os legisladores aprovaram diversos projetos de concessão do título de Utilidade Pública, visando beneficiar instituições que prestam serviços à população em diversas áreas. Com essa medida, as entidades poderão pleitear subsídios governamentais e outros benefícios para promover suas atividades.

Em primeiro e segundo turnos, avançaram duas propostas. O projeto de lei 621/2023, de autoria do deputado Luiz Fernando Guerra (União), que concede o título de utilidade pública ao Instituto SOS 4 Patas, localizado em Campo Largo. E o projeto 932/2023, apresentado pelo deputado Alexandre Curi (PSD), que concede o título ao Instituto Somar Mais Um, sediado em Curitiba. Com pedido de dispensa de redação final, o texto agora segue para sanção.

Outras oito iniciativas foram aprovadas em primeiro turno, sendo três delas de autoria do deputado Alexandre Curi. O projeto de lei 9/2024 concede o Título de Utilidade Pública à Associação Paranaense de Lutas, situada em Curitiba; o 21/2024 beneficia a Associação União Central Itaperuçu, com sede naquele município; e o 22/2024 atende à Associação Aeroparque Aldeia da Serra, em Palmeira.

Além disso, o projeto de lei 14/2024, de autoria do deputado Luiz Fernando Guerra (União), concede o título à ONG Anjos Protetores, localizada em Pato Branco; o projeto 24/2024, do deputado Evandro Araújo (PSD), beneficia a Fundação de Apoio ao Desenvolvimento Científico, em Maringá; o projeto de lei 56/2024, proposto pelo deputado Ademar Traiano (PSD), concede o título de Utilidade Pública à Associação de Pesca Esportiva Santa Terezinha de Itaipu, naquele município; e o projeto de lei 75/2024, de autoria do deputado Delegado Jacovós (PL), concede o título à Missão Renovar de apoio e restauração de vidas, em Maringá.

Por último, o projeto 85/2024 modifica o artigo 1º da Lei nº 19.575/2008, que concedeu o título de Utilidade Pública à Associação Ajude Focinhos em Curitiba. O autor, deputado Alexandre Amaro (REP), justifica a necessidade da alteração devido às mudanças de endereço da sede da entidade para o município de Pinhais.

Teletrabalho

Aprovado em dois turnos e com dispensa de redação final, segue para avaliação governamental o projeto de lei 83/2024, do Poder Executivo, que trata sobre o teletrabalho. A iniciativa altera a Lei n° 19.776/2018, que instituiu o teletrabalho no âmbito do Poder Executivo do Governo do Paraná.

O objetivo é otimizar o processo de implementação do teletrabalho, especialmente em relação à Comissão de Gestão do Teletrabalho (CGT), atualmente integrante da estrutura da Secretaria da Administração e da Previdência (SEAP). Essa mudança transfere suas atribuições para as Comissões Internas de Gestão de Teletrabalho (CIGT), instituídas nos órgãos e entidades que aderiram ao teletrabalho, proporcionando maior autonomia e eficiência na condução e avaliação dos resultados.

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