A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou o projeto de lei na Alep (Assembleia Legislativa do Paraná) com o propósito de estabelecer o registro de aconselhamento genético no Estado do Paraná. O aconselhamento genético é um processo pelo qual são avaliados os riscos e a probabilidade de uma pessoa ou família desenvolver determinadas doenças devido às suas características genéticas.
Maria Victoria explica que o aconselhamento genético implica em orientações e exames direcionados a um grupo familiar, podendo ser utilizado para embasar políticas públicas mais eficientes em relação às pessoas que sofrem de doenças raras. “É uma medida de administração pública destinada a prevenir o surgimento de doenças genéticas entre as famílias paranaenses, garantindo diagnóstico e tratamentos precoces”, declara.
Esse tipo de aconselhamento inclui consultas, exames complementares, intervenções, esclarecimentos e apoio. Além de prevenir doenças hereditárias, também contribui para evitar abortos espontâneos e riscos reprodutivos.
O projeto que estabelece o registro de aconselhamento genético no Paraná é mais uma iniciativa da deputada durante o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre doenças e síndromes raras, conforme estabelecido pela lei estadual nº 19.426/2018, também de autoria de Maria Victoria.
Objetivos
Conforme o projeto de lei, o registro tem como objetivos: estabelecer uma base de dados para a adequação das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Paraná; orientar políticas públicas; fornecer transparência e informações sobre os riscos reprodutivos; mapear doenças hereditárias; incentivar consultas pré-concepcionais e prevenir abortos espontâneos.
O texto também estipula que o aconselhamento genético será fornecido por uma equipe multidisciplinar, com total transparência de informações, respeitando sempre o princípio da autonomia.
